Verhalen van Magic Mama's

Zwanger van een kindje met Congenitale Hernia Diafragmatica

april 10, 2016
Sarah (3)

Zwanger van een kindje met Congenitale Hernia Diafragmatica (CDH)

Sarah en Dries zijn papa en mama van Miro. Sarah is hoogzwanger en binnenkort verwachten zij een lief, klein zusje voor Miro. Deze spontane zwangerschap kwam geheel onverwachts, na verschillende vruchteloze pogingen in de medische molen. Een wondertje! Dat de zorg voor hun kleine meisje anders zal zijn dan de zorg voor Miro is, staat al vast. De baby van Sarah en Dries is namelijk gediagnosticeerd met Congenitale Hernia Diafragmatica ook wel CDH genoemd. Dit betekent dat er een opening zit in het middenrif van hun kindje, waardoor de ingewanden van de buikholte door het gat groeien. Wat dit precies betekent voor de gezondheid van hun kleine meisje is pas na de geboorte te zeggen. Sarah vertelt ons haar verhaal.

Een hemels geschenk

Voor Sarah en Dries was een zwangerschap niet zo vanzelfsprekend. Zij gingen de hele medische molen door (IUI, IVF en ICSI), maar helaas zonder succes. In juli 2015 verloor Sarah haar hartsvriendin. Op een leeftijd van slechts 31 jaar stierf zij, veel te vroeg, aan de gevolgen van kanker. Hier ging een lange en heftige periode aan vooraf. Niet lang daarna, in augustus 2015, ontdekte Sarah dat ze zwanger was. Spontaan, zonder medische molen. Het wonderlijke van alles was dat zij deze zwangerschap ontdekte op de verjaardag van haar kort daarvoor overleden hartsvriendin. Ze kon dan ook niet anders dan deze zwangerschap te zien als een hemels geschenk.

De zwangerschap

De zwangerschap verliep voorspoedig. Sarah had geen last van typische zwangerschapskwaaltjes en genoot zelfs van het waggelende gangetje. Trotse grote broer Miro is eindeloos geduldig en streelt en kust mama’s buik liefdevol: ‘kusje voor zusje’. Er leek geen vuiltje aan de lucht, totdat er met 32 weken een echo werd gemaakt. Het viel de gynaecoloog op dat er een teveel aan vruchtwater aanwezig was (diagnose van polyhydramnion) en de ligging van het rechter niertje was verkeerd. Dit kon van alles betekenen en dus werden en verscheidene aanvullende onderzoeken ingepland. Er werd een nieuwe suikertest gedaan een de kindercardioloog deed een uitgebreide echo van het hartje en er kwam een NMR/MRI.

Diagnose CDH

De MRI zorgde voor meer duidelijkheid. Na afloop van de MRI kon de diagnose Congenitale Hernia Diafragmatica (CDH) worden gesteld. Een behoorlijke schok. CDH is een aangeboren afwijking die bij ongeveer 1 op de 2.500 baby’s voorkomt. Het houdt in dat er een opening in het middenrif zit. Wat dit precies betekent is bij iedereen verschillend. In het geval van het dochtertje van Sarah en Dries betekent dit dat een gedeelte van de darmpjes door het gat groeien, waardoor de long onderontwikkeld is en de slokdarm vernauwd is. Wat dit precies voor gevolgen zal hebben voor hun kleine meid zal de toekomst moeten uitwijzen.

CDH kan een geïsoleerd probleem zijn of optreden in combinatie met andere problemen zoals misvormingen (malformaties) van andere organen, chromosomale anomalieën of een syndroom. Dit lijkt voorlopig gelukkig niet aan de orde.

En toen?

Nadat de diagnose CDH was gesteld volgden er twee vruchtwaterpuncties. Tijdens deze puncties werd het teveel aan vruchtwater afgetapt om bepaalde risico’s te verminderen. Denk hierbij aan een groeiachterstand, een losscheurende placenta of vroeggeboorte door een verhoogde druk. Daarnaast is er tijdens de eerste punctie een staal binnengebracht waarmee getest kon worden op genetische afwijkingen of syndromen. Deze testen waren negatief (wat dus eigenlijk positief nieuws is).

Verder verloopt de zwangerschap eigenlijk gewoon normaal, ook al heeft Sarah wel meer last van harde buiken. Dit komt door het extra aan vruchtwater in haar baarmoeder. Haar buik is daardoor ook behoorlijk in omvang toegenomen.

Bevallen

Het liefst zou Sarah haar meisje gewoon 40 tot 42 weken willen laten zitten, maar dit mag vanwege de risico’s niet. Bevallen mag wel via de natuurlijke weg, maar Sarah kiest bewust voor een geplande keizersnee. De reden van haar keuze is de veiligheid van hun kindje. In het geval van een geplande keizersnee staat het gehele medische team direct klaar voor hun kleine meid. Voor wanneer de keizersnee gepland staat blijft nog even geheim. We wachten in spanning af!

Reacties uit de omgeving

Omdat de diagnose pas laat in de zwangerschap gesteld is, hebben Sarah en Dries besloten om weinig mensen in hun omgeving in te lichten. Ze wilden graag zoveel mogelijk genieten van de zwangerschap. Toch komen er uit de omgeving steeds meer reacties. Dit is één van de redenen voor Sarah om via Magic Mama haar verhaal te doen. Ze merkt dat ze het vervelend vindt wanneer mensen overdreven meelevend reageren of hun meisje bestempelen als ‘zorgenkindje’ of ‘suggeltje’. Ze hoopt met het vertellen van haar verhaal via Magic Mama alle onduidelijkheden direct uit de wereld te helpen.

De toekomst

Hoe de toekomst er uit zal komen te zien zal de tijd moeten leren. Voorbereiden op wat komen gaat is moeilijk. Natuurlijk liggen Sarah en Dries nachtenlang te piekeren, maar het kan de situatie niet veranderen. Ze vindt het moeilijk om zich voor te stellen hoe zij emotioneel zal reageren. Ook spelen er veel praktische vragen, want hoe zorgt ze ervoor dat zoon Miro nog steeds de aandacht krijgt die hij verdient?

Wat zeker is, is dat hun meisje kort na de geboorte geopereerd zal moeten worden. Waarschijnlijk zal zij langere tijd in het ziekenhuis moeten blijven en moeten Sarah en Dries dus steeds veertig kilometer heen en weer pendelen.

Sarah hoopt vooral dat hun dochter een enorme vechter zal zijn en dat mogelijke complicaties haar bespaard mogen blijven. Het zou geweldig zijn als ze iedereen zal doen verbazen en snel met papa en mama mee naar huis mag om lekker in haar eigen wiegje te kunnen slapen.

Zelf probeert ze te leven bij de dag. Ze laat alles over zich heen komen met een lach en veel tranen. Ze weet dat het enige wat ze kan doen is, goed voor zichzelf te zorgen en vertrouwen te hebben in hun kleine meid.

Ik vind het enorm knap hoe Sarah en Dries met de situatie omgaan en wens hen, Miro en natuurlijk hun kleine meisje heel veel geluk samen toe. Hopelijk komt de dag, waarop ze met z’n vieren samen wakker mogen worden in hun eigen, vertrouwde huis heel, heel snel!

Wil jij ook jouw persoonlijke verhaal ook (anoniem) delen in de rubriek 'Verhalen van Magic Mama's'? Dat kan! Aanmelden kan via info@magic-mama.nl. Op deze pagina vind je meer informatie over het delen van jouw verhaal.

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply